医疗健康行业可信数据空间建设案例:上海数交所幽门螺杆菌数据空间

2024年11月21日国家数据局发布《可信数据发展空间 行动计划》(2024-2028 年),明确提出,到2028年,可信数据空间运营、技术、生态、标准、安全等体系取得突破,建成100个以上可信数据空间,形成一批数据空间解决方案和最佳实践,基本建成广泛互联、资源集聚、生态繁荣、价值共创、治理有序的可信数据空间网络,各领域数据开发开放和流通使用水平显著提升,初步形成与我国经济社会发展水平相适应的数据生态体系。

一些行业率先启动,在行业级可信数据空间建设方面,取得了良好的示范效果,今天就整理医疗行业可信数据空间的建设案例分析,供大家参加。

如有建设需求的单位,可联系我们获取基于TEE的可信数据空间底层全域可信技术方案

1、项目发起缘由

在医药研发领域,数据作为关键要素,其资源整合、共享与安全性面临着巨大挑战。

尤其是在医疗健康数据的交易流通中,痛点重重。数据安全上,医疗数据包含大量个人隐私信息,确保其在采集、存储、处理、传输及共享过程中的安全性至关重要;

数据质量方面,由于来源多样、格式不一、标准不统一,数据往往存在缺失、错误、重复等问题,严重影响数据的分析与应用价值 。

随着幽门螺杆菌感染在我国的比例不断上升,感染检出比例接近 30%,且该病菌若产生耐药性或病变将更难根除,对其检测与治疗的需求日益迫切。

而幽门螺杆菌检测涉及医院、体检机构、检验所等众多机构,需要多方数据的共享与整合,以支持幽门螺杆菌试剂盒研发与药物开发等工作。

在此背景下,上海数交所联合生物芯片上海国家工程研究中心、大数据流通与交易技术国家工程实验室、芯超数据等,牵头组织国内多类主体共同建设幽门螺杆菌数据空间,旨在打造一个汇聚高质量、标准化数据资源和数据服务的新型基础设施,以应用场景为牵引,提升医疗健康数据的流通效率,释放和激活医疗健康数据要素的价值和潜能 。

2、数据空间架构与特色

上海数交所构建的幽门螺杆菌数据空间采用了独特的 “2+3+4” 体系化建设模式。

“2” 指提供核心服务和赋能服务,核心服务聚焦于数据的存储、管理与流通,确保数据的高效利用;赋能服务则从技术支持、安全保障等多方面为数据空间的运行提供全方位支撑。

“3” 即构建数据连接器、数据空间运营服务平台、数据空间门户三大组件。数据连接器负责实现不同数据源与数据空间的无缝对接,保障数据的顺畅接入;

数据空间运营服务平台承担着数据的运营管理工作,包括数据的质量监控、权限管理、交易撮合等;数据空间门户则为用户提供了一个便捷的交互界面,方便用户访问和使用数据空间内的资源 。

“4” 是应用信任体系、标识解析网络、互操作协议、分布式架构四大关键技术。信任体系通过严格的身份认证和权限管理,确保数据空间内各参与主体的可信性;

标识解析网络为数据赋予唯一标识,实现数据的精准定位与管理;互操作协议解决了不同系统、不同格式数据之间的交互难题,保障数据的顺畅流通;

分布式架构则将数据分散存储于多个节点,提高了数据的安全性和可靠性,同时也增强了系统的扩展性和容错能力 。通过这种体系化建设模式,打造了一个安全可信的跨组织、跨行业、跨地域的数据要素流通环境 。

3、应用场景与价值体现

该数据空间以幽门螺杆菌试剂盒研发与药物开发、推广应用场景需求为牵引,汇聚了来自医院、体检机构、检验所等多方的数据资源。

在试剂盒研发场景中,企业能够获取大量不同地区、不同人群的幽门螺杆菌检测数据,包括检测结果、患者基本信息、临床症状等多维度信息。

通过对这些数据的深入分析,企业可以了解不同人群的感染特征、检测方法的有效性等,从而优化试剂盒的设计与研发,有效降低研发成本 。

在药物开发方面,丰富的数据资源为药物临床试验提供了有力支持。研究人员可以借助这些数据,更精准地筛选临床试验对象,评估药物的疗效和安全性,提高医疗器械证的获批率。

此外,该数据空间还推动了数据在医疗、科研等其他领域的多场景应用与多主体复用,例如为科研人员提供研究数据,助力幽门螺杆菌相关疾病的发病机制研究;

为医疗机构提供数据支持,辅助临床诊断与治疗决策等,充分发挥了数据要素的乘数效应 。

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